qui suis-je ????

qui suis-je ????
je vais me présenter pour les visiteurs qui ne me connaissent pas et qui seraient assez curieux pour suivre mon évolution vers mon rêve : aller seule passer des vacances équestres au canada, plus précisément en colombie britannique....

le Red Willow Guest Ranch est le but final de mon rêve, je vais aller passer 3 semaines dans ce ranch canadien pour vivre au rythme des cow-boys et du bétail pour tester ma condition physique et morale après des années de combats....

en effet, depuis ma naissance je me bats contre la maladie, d'abord une putain de maladie génétique qui s'appelle la maladie de hirschsprung, qui s'attaque au système digestif d'abord et ensuite s'étend aux autres organes....

il y a deux ans, le 30 avril 2007, j'ai vu partir Grégroy Lemarchal, à cause d'une autre maladie génétique la mucoviscidose, et je me suis rendue compte que j'avais perdu beaucoup trop de temps dans les hôpitaux à essayer de se battre contre une pathologie que personne ne maîtrise réellement à mon âge, car les médecins ont seulement pû me dire le nom de ma maladie en 2001, après des années d'erreurs de diagnostics et de complications dues à ces derniers...

à l'époque, en 2007, je passais mon temps au lit, environ 22h sur 24, je ne pouvais plus marcher, respirer normalement et manger, car la douleur avait envahie mon corps et mon âme, je ne croyais plus en la vie, jusqu'au départ prématuré de greg, là j'ai vu que même en 23 ans d'existence on pouvait remplir sa vie d'avantage que quelqu'un qui atteindrait les 100 ans sans passion, j'ai donc décidé, en hommage à tous ces petits anges partis trop tôt, de me battre et de vaincre la douleur d'une façon ou d'une autre....

avec mon meilleur ami, nous avons décidé de mettre chaque jour de petits buts à atteindre malgré la douleur qui ne me quitte jamais....

mais la question que je ne mettais jamais posée, était "est-ce la douleur qui doit guider ton futur ? ou veux-tu pouvoir profiter un peu des jours qui te reste ? ", le jour où je me suis posée réellement cette question, j'ai commencé à revivre et à me battre autrement....

je suis née à nouveau le 30 avril 2007 avec la disparition de grégory lemarchal, fallait-il cet électrochoc pour que je me rende compte de la valeur de la vie ???

certes, mourir à 23 ans, à la fleurs de l'âge est inadmissible et ignoble, on envoie des astronautes sur la lune et des enfants meurent en manquant d'oxygène, mais où va le monde ???

j'ai décidé de me battre à ma manière, voici mon histoire.....
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# Posté le mercredi 14 octobre 2009 07:49

Grégory Lemarchal : le déclic !!!!!

Grégory Lemarchal s'est envolé le 30 avril 2007. à la veille de ses 24 ans....

malheureusement, c'est l'âge moyen de décès chez les malades atteints par la mucoviscidose.....

le 4 mai 2007, il y a une émission spéciale en hommage à la carrière fulgurante, mais tellement riche en émotions de grégory, TF1 à mis en lumière la vie et la carrière de greg, en montrant son combat ils ont voulu nous montrer un autre aspect de la vie de ce jeune artiste et également faire un prime pour récolter des dons pour vaincre la mucoviscidose, de cette émission a jaillit un grand élan autour du don d'organes et du don de soi, je l'ai regardée avec attention, j'avais des amis avec moi et tous ont été touché par le charisme de greg et sa volonté de se battre malgré les douleurs latentes et les difficultés respiratoires qu'il rencontrait.....

du jour de sa naissance, le 13 mai 1983, grégory est né avec des problèmes respiratoires, mais il a fallut 20 mois aux médecins pour diagnostiquer la mucoviscidose de greg, dès lors ses parents et plus tard sa petite soeur se sont battus à ses côtés pour qu'il est la vie la plus normale possible....

Grégory Lemarchal avant de se faire un nom était grégory de la star ac 4, un candidat comme les autres qui s'est présenté au public comme ayant un petit problème de santé, dès le premier prime il nous a fait connaître sa pathologie sans non plus la mettre en avant, dès le second nous avions oublié qu'il était souffrant et on a vu d'émissions en émissions grandir un jeune talent, qui semblait éclore comme une fleurs au printemps....

Ainsi on a appris à connaître les hobbys de greg, on a su qu'il admirait les footballeurs et surtout qu'il était fan de l'Olympique de Marseille, pendant la star ac, il aura la possibilité avec sofiane son frère de coeur d'aller assister à un match, il a grandit pendant toute cette saison....peu à peu il s'est fait un nom, LEMARCHAL, après son prénom que certains d'entre nous connaissait déjà depuis son passage à l'émission graines de stars sur M6, quand il avait environ 15 ans.....

Entre sports et chansons, grégory a beaucoup appris aux côtés de son papa, Pierre, qui lui était un entraîneur de basket et chanteur dans une troupe d'amateurs dans la région de Chambéry, en Savoie, la région d'origine de la famille Lemarchal....

derrière cette force et ce caractère très fort se cachait quand même une lourde pathologie, car il faut savoir que quand on est atteint par la fibrose kystique, autre nom de la mucoviscidose, on a des contraintes comme : des aérosols, des séances de kiné respiratoires et des médicaments à prendre chaque jour, en moyenne les soins d'un malade peuvent aller de 1 à 4 fois par jour, et cela peut prendre plusieurs heures, il faut donc adapter son horaire, se lever plus tôt le matin pour faire la kiné respiratoire, et avoir des gélules à prendre à chaque repas, souvent il y en a plein son assiette avant de manger, les aérosols qui prennent également plusieurs minutes une à plusieurs fois par jour également et tout cela il faut l'adapter à sa vie quotidienne.....

Grégory malgré tout cela arrivera à joindre les deux bouts : sa passion pour le chant et sa maladie....

il a su adapter son rythme quotidien de chanteur à ses soins obligatoires pour sa survie, mais il avait quelque chose en plus, il voulait se battre et vaincre cette putain de maladie comme il disait....

d'ailleurs il l'aura dit jusqu'au bout, jusqu'à la fin sur son lit d'hôpital il serrait les poings pour chercher son souffle et disait à son entourage avec la rage au ventre : " je t'aurai putain de maladie", et c'est cette phrase qui m'a donnée le courage et la force de me relever....

Pour Grégory et tous les anges qui sont partis bien trop tôt le rejoindre, j'ai décidé de vivre mes propres rêves, de remplir le temps que j'avais à vivre plutôt qu'à vivoter entre deux soins, certes cela demandait de grands changements dans ma vie, mais je savais que j'avais un guide exemplaire et que je devais être à la hauteur de la force de caractère de Grégory, car s'il avait eu la chance de vivre 10 ans de plus, grâce à la greffe qu'il a attendu et qui n'est jamais venue, il aurait tout mis en oeuvre pour continuer à vivre sa passion et à casser le cliché que d'être malade cela signifie être au lit et ne plus bouger.....

Je savais que le chemin pour arriver à mes objectifs était loin d'être simple et que j'allais avoir des contre-coups, mais j'avais dès à présent la volonté de me battre, la même volonté que j'avais perdu depuis de longues années.....
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# Posté le mercredi 14 octobre 2009 08:20

Modifié le vendredi 16 octobre 2009 06:27

toujours présents !!!!

toujours présents !!!!
Dans un article précédent, je vous ai parlé du prof Morel et du dr Schilckott de l'HUG de Genève qui sont mes chirurgiens, mais il y a aussi le Dr Eberlin de Porrentruy qui un jour de juillet 2005 m'a sauvée la vie en m'opérant d'urgence alors que d'autres praticiens présents avaient refusé net de le faire, il a pris sur lui de ne pas me laisser partir comme cela sans se battre et il a gagné son pari.....

En effet, en juillet 2005, j'ai fait une très grave infection généralisée, j'ai eu une septicémie foudroyante qui a faillit m'emporter en quelques heures, heureusement le dr Eberlin et l'équipe des soins intensifs de l'hôpital régional de Porrentruy n'ont pas baissé les bras, ils se sont battus avec moi durant près de 15 jours, pour que je sois encore parmi vous, franchement grâce à leur sang froid et à leur professionalisme je ne me suis pas rendue compte de l'état dans lequel j'étais....

Quand j'ai été opérée en 2001, à l'hôpital cantonal de bâle, pour ma colectomie j'ai eu la chance de voir un psychiatre vraiment très bien, il s'appelle urs brüderlin et c'est lui qui me suit depuis lors, pour tout ce qui est soutien psychologique, car lorsqu'on est atteint de maladie chronique, on a des hauts et des bas, et franchement je n'ai pas peur de dire que je suis heureuse d'avoir quelqu'un avec qui je peux parler de mes soucis quotidiens et également de mes victoires, c'est réellement un soutien morale et psychologique qui est important pour mon bien-être....

Dans les années 1990, j'ai rencontré un ami vraiment important, il fait également partie du monde hospitalier et va voir bénévolement les malades pour les réconforter et leur apporter son soutien lors d'hospitalisations de moyennes et longues durées, c'est une personne très patiente et amicale qui sait brisé la glace très rapidement, mais comme il n'aime pas que l'on parle de lui, je vais respecter son anonymat.....mais il reste présent dans mon coeur comme un soutien indéniable lors de toutes mes hospitalisations, et oui, j'ai de la chance, nous sommes restés amis après notre première rencontre, et il vient me voir même lors de mes autres hospitalisations hors de son établissement.....

et bien entendu, il y a mes parents, mon frère et ma belle-soeur, qui viennent me voir régulièrement même à l'autre bout de la suisse, de Crans-Montana, à Bâle en passant par Porrentruy et Genève, ils font des km pour venir me voir, je les en remercie vivement car quand on est seule dans un autre canton, à part les bénévoles qui tournent en général, on ne voit personne et c'est très long une journée à l'hôpital.....

j'ai aussi une pensée pour ma famille hollandaise qui s'est toujours mis en quatre pour venir me voir....
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# Posté le mercredi 14 octobre 2009 12:35

Modifié le lundi 02 novembre 2009 10:42

les changements de 2007 à 2009 ( 1ère partie )

les changements se sont faits à tout petits pas :

au lendemain de l'émission en hommage à grégory, j'ai commencé à réagir, mais c'était plutôt psychologiquement que physiquement, je pensais beaucoup à la rigueur et au travail de grégory et à sa façon de voir la vie, malgré la maladie....

je me suis très vite rendue compte que ma maladie envahissait autant ma vie que celle de ma famille et de mes amis, j'étais vraiment un poids pour eux, ils devaient tout faire pour moi, je n'étais plus du tout autonome....

il me fallait donc retrouver une certaine autonomie, et reprendre en main ma vie, ma nouvelle vie en fait....

au début, je faisais appel aux soins à domicile pour tous les soins et les travaux domestiques que je devais faire ou subir, mais j'avais toujours besoin de l'approbation de ma famille et de mon entourage proche afin de réaliser le plus petit des travaux, j'ai donc commencé par choisir de faire mes choix seule et de les assumer, lorsque je n'étais pas contente d'une de mes aides-soignantes je ne savais pas me défendre, désormais j'ai changé et je sais me faire un peu mieux respecter, comment suis-je arrivée à cela tout simplement en changeant de secteur de soins, j'ai déménagé donc j'ai changé d'équipe soignante et j'ai immédiatement mis sur la table mes souhaits et mes contraintes de soins, mais j'ai également tenue compte de mon état de santé quotidien et de la fraîcheur de mes infirmières et aides-soignantes.....

Par la suite, j'ai également choisi de prendre différemment mes médicaments : avant je les prenais plus ou moins à l'heure, plus ou moins régulièrement, etc....désormais je me suis fixée des heures et des moments que je ne dois pas sauter, je prends du temps pour moi et pour me soigner correctement....

dès 5 heures du matin, je me lève pour prendre mon premier traitement, à environ 10 heures du matin, je peux envisager de me lever sans avoir trop de problèmes et commencer mes activîtés tranquilles, à midi précise je reprends ma dose de médicaments, pour pouvoir faire mes études et mes activités en début d'après-midi, à la fin de l'après-midi voire en début de soirée, c'est-à-dire, vers 17h30, je prends mes médicaments pour la soirée, ainsi je peux être certaine d'un bien être assuré jusqu'au alentours de 22 heures où là je prends mes somnifères pour passer environ 3 à 4 heures de sommeil dans la nuit, mais malheureusement malgré tout, j'ai des douleurs quotidiennes qui peuvent me mettre totalement "out" pour toute la journée malgré ma rigueur acquise depuis que j'ai repris ma vie en main en 2007....

Durant la journée, je prends en général un repas vers 20 heures, facilité par la prise de mes médicaments à 17 heures 30, ainsi je suis libre de manger ce que je veux, en respectant mon régime sans lactose, sans fruit à noyau, et en faisant attention aux graisses et aux acides....sinon je peux prendre un médicament 1 à 9 fois par jour pour soulager mes brûlures d'estomac....

cela parait bête de parler de nourriture comme cela, mais hélas cela n'est pas toujours simple de manger facilement quand on a mal en permanence.....

en même temps que la nourriture et les médicaments, j'ai choisi de reprendre mes études universitaires par correspondance, je fais une licence de psychologie avec l'ied (institut d'enseignement à distance) de l'université de Paris 8, la seule obligation est de passer les examens sur place ou dans une ambassade proche de notre domicile....

donc je compte une moyenne de 15 à 20 heures hebdomadaires de cours pour réussir ma licence aussi rapidement que possible, ce n'est pas ma première licence, j'ai déjà étudié le droit français, et le droit canonique, malheureusement j'ai des problèmes quant à obtenir le diplôme, car si je peux m'arranger pour passer les examens sur deux ou trois jours, je ne peux pas encore passer les stages obligatoires pour valider certaines matières, alors je suis une éternelle étudiante, mais au moins je m'occupe l'esprit, ainsi je peux "oublier" momentanément ma douleur et ainsi vivre comme tout le monde....me semble-t-il....

En effet, le plus important pour moi dès le début de mon changement de vie, était de pouvoir occuper mon esprit et mon corps de façon à pouvoir mettre de côté l'aspect thérapeutique de mes occupations, car il ne faut pas oublier que tout ce que je fais là, je le fais pour mon plaisir dans un premier temps, mais aussi pour combler le vide que j'ai autour de moi, car depuis mon enfance je fais des aller-retour à l'hôpital et que donc je n'ai pas forcément beaucoup d'amis.....

Ainsi je peux avoir des camarades de classe, ou des échanges sur le net grâce à mes études à distance, je fais également beaucoup de recherches sur le net, c'est comme cela que j'ai trouvé mon voyage au canada, en cherchant tout bêtement un stage d'équitation ou une randonnée qui était accessible à des personnes malades ou qui ne pouvaient pas faire une randonnée classique, sous la tente par exemple, j'ai besoin d'un minimum de confort et de sécurité, c'est ce que j'ai trouvé dans cette annonce du Red Willow Guest Ranch, en Colombie Britannique, au Canada, mais cela c'est pour plus tard, je continue mes explications pour que vous puissiez vous rendre compte du cheminement que j'ai fait avant de parvenir à mon rêve.....
les changements de 2007 à 2009 ( 1ère partie )
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# Posté le mercredi 14 octobre 2009 13:27

les changements de 2007 à 2009 ( 2ème partie )

les changements de 2007 à 2009 ( 2ème partie )
Chaque jour, je me suis mise à me mettre des frontières et des buts à atteindre, par exemple, aller chez le coiffeur ou aller faire une promenade quotidienne avec mon petit chien, basket....

Basket est également un atout pour moi, c'est un porte-bonheur à quatre pattes, elle a maintenant 6 ans et est toujours très en forme, je l'adore et j'ai la chance de pouvoir la prendre partout avec moi, de plus elle un 6ème sens qui est très pratique pour moi, elle sait quand je ne vais pas bien et commence à s'agiter si je vais avoir un malaise ou un pic fébrile, je ne sais pas comment elle a appris cela, car je l'ai juste dressée à être une bonne compagne, mais elle a décidé d'aller au-delà de cette simple fonction, alors cela me permet de sortir plus facilement sans avoir peur d'avoir un malaise à tout moment....

Si j'ai toujours pris du temps pour promener basket, je restais autour de la maison, mais désormais, je me permets d'aller plus loin jusqu'à la forêt pour son bien-être et sa joie, elle adore se promener librement et aller sentir le derrière de ses petits copains, lol, elle a de drôles de fréquentations, enfin elle vit sa vie de chien et c'est cela le plus important, donc en moyenne je fais une voire deux grandes promenades par jour, ainsi je suis également obligée de sortir et de prendre l'air, cela a marqué le début de mon renouveau sur le point de vue de la condition physique qui était déplorable en avril 2007, en deux ans, j'ai repris près de 4 kg de muscles, c'est incroyable non ???? et pourtant c'est la vérité.....

au printemps 2008, j'ai décidé de changer complètement de vie et de partir de mon village où je n'étais pas vraiment la bienvenue, et je suis comme d'habitude aller sur le net et j'ai trouvé un magnifique endroit, loin de chez moi et qui est un vrai bijou, alors je me suis lancée et j'ai déménagé vers l'automne 2008, dans ma nouvelle demeure, que j'appelle le bonheur retrouvé, tellement il porte bien ce nom....

et de plus, je peux faire de nouveau du sport autour de chez moi, car le bonheur se trouve sur dans la campagne loin de tout et j'ai la chance de pouvoir jouir pleinement de la vue et de la vie naturelle de la campagne....

en hiver, je fais de la raquette des neiges et de la moto-neige les deux seules façons de se rendre à mon nouveau domicile lorsqu'il y a beaucoup de neige, c'est une nouveauté pour moi également, car je suis obligée de bouger pour aller et venir, heureusement je vis aussi dans ma famille en hiver et je passe quelques fois par la montagne lorsque je veux me ressourcer.....

dans mon nouveau village, j'ai également trouvé une équipe soignante qui est tout à fait dévouée et qui souhaite réellement m'aider lorsque je suis là-haut, et que j'ai besoin de soins, mais j'ai aussi beaucoup de chances d'être entourée par mes proches et ma famille, qui se relaient pour me conduire faire mes courses et toutes les activités que nouveau ménage nécessite, et lorsque je n'ai pas la force, mon équipe médicale est là, et s'occupe de tout, en moyenne elles viennent une fois par semaine pour les infirmières, lorsque tout va bien et deux fois par semaine pour les aides à domicile, heureusement elles sont équipées pour passer par tous les temps et pour les chemins montagneux.....
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# Posté le mercredi 14 octobre 2009 13:31

Modifié le jeudi 15 octobre 2009 03:17